Пятница,
21 июня 2024
Именины: Egita, Emīls, Monvīds, Охрим, Зосим, Федор Связаться с радио «Ef-Ei»
LV RU
Здоровье

Поможем 9-летнему Янису оплатить лечение!

15.03.2023 В этой семье растут два сына-двойняшки. В декабре обоим исполнилось 9 лет. Екаб  совершенно здоров, у Яниса –  тяжелая форма детского церебрального паралича (ДЦП) со спастикой, нейромускульным сколиозом и ещё многими сопутствующими заболеваниями.

Аня и Эдгар – золотые родители. Но даже самым стойким и выносливым героям иногда нужна помощь и поддержка. Сейчас именно тот момент. Семья не в силах потянуть расходы на лечение сына. Необходимо 5 800 евро.

Родители обратились за помощью, чтобы оплатить курс реабилитации для Яниса в специализированном медицинском центре Adeli в Словакии. После прохождения такого курса у мальчика на несколько месяцев уходят боли и спазмы и появляются новые навыки. Это очень важно, потому что, качественная реабилитация  в перспективе позволит избежать сложных, дорогих и очень болезненных операций по реконструкции бедра и удлинению мышц.

В рамках благотворительного проекта "Зеленая лампа" объявлена акция помощи.

Телефон помощи 9 000 63 84 (1,42 евро за звонок).

Специальный счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с поступивших на счет денег не берутся.

Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr.50008218201
Konta Nr. LV46CBBR1123 2155 00050
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jānim Indānam

Что случилось с Янисом

Когда мы приехали к ним в гости, чтобы подготовить эту публикацию, Аня попросила мужа: “Лучше рассказывай ты, мне трудно...”

Анна и Эдгар познакомились, когда учились в РТУ. Он – из Латгалии, она из Бауски. Через год после свадьбы появились малыши.

Мальчики родились раньше срока очень слабенькими, каждый – весом около килограмма. Их поместили в инкубатор для выхаживания новорождённых. Родители радовались и думали, что теперь главное - просто дождаться, когда они окрепнут и наберут вес. Ни о каких рисках или осложнениях врачи не говорили. В плановом порядке их перевели в детскую больницу для восстановительного периода. А через две недели с маленьким Янчиком случилась беда – в больнице врачи констатировали инфекцию и ребенок был буквально на грани выживания. Его крошечный организм получил тогда огромную дозу всех возможных антибиотиков,
- Три недели он отчаянно боролся за жизнь, находился на искусственном дыхании. И еле выкарабкался. Наверное, он очень хотел быть с нами, потому что чувствовал, что мы его очень ждали и что он любим. Я так это себе объясняю, – говорит папа.

В больнице они пробыли 2 месяца. Когда состояние малышей стабилизировалось, их выписали домой. Перед выпиской Янису сделали магнитный резонанс и обнаружили необратимые повреждения мозга. Но врачи никаких прогнозов не давали. И молодым родителям пришлось самим искать медицинскую информацию по всевозможным источникам.

По мере роста  у маленького Яниса начали проявляться различные симптомы, которые сложились в детский церебральный паралич тяжелой формы, осложненный множеством сопутствующих заболеваний.
Тогда  Аня и Эдгар приняли смелое и непростое решение - переехать в Германию, найти там работу, получить страховку и обеспечить своему больному малышу максимально возможную медицинскую помощь.
В Германии у семьи не было никаких родственников или знакомых, у которых можно было попросить поддержки в бытовых ситуациях. Со всем надо было справляться самим. Анна занималась малышами, а Эдгар работал по ночам, потому что днем надо было с  Янисом ездить по врачам и процедурам – на сон оставалось всего несколько часов в сутки.

До 2 лет родители надеялись, что здоровье сына можно поправить, только надо над этим работать. И что это уж точно не неизлечимый вариант. В 2 года врачи сказали маме, что чуда не произойдет  -  вылечить Яниса не удастся. И что ходить и говорить ребенок не будет. Впереди были неизвестность и страх.

- Это было такое чувство, как будто земля перевернулась вверх дном, и жизнь обрела другой смысл. Все, что до сих пор казалось значимым, в одночасье потеряло смысл и стало маловажным, – вспоминает Анна.
За это время в их жизни были разные клиники, реабилитации, море лекарств, боль, слезы. Страховка покрывала расходы - если бы все это оплачивать самим, это стоило бы баснословных денег. Яниса приняла на лечение Берлинская клиника «Шарите» - одна из лучших больниц в Европе. Первую операцию по установке слуховых имплантов Янису сделали в 2 года. В 4 года ему оперировали тазобедренные суставы, необходимо было скорректировать кость, которая могла выйти наружу, повредив сосуды. После этого мальчик 6 недель лежал в гипсе. А затем снова последовали постоянные реабилитации, сеансы физиотерапии, болезненные уколы в мышцы. Маленькому Янису пришлось вытерпеть много испытаний.

Это просто жизнь


Понадобилось время, чтобы родители приняли для себя то, что волшебное лекарство, которое может поставить сына на ноги, пока не изобретено. И уход за больным малышом  - это просто ежедневная жизнь и непростая  работа. В которой, как оказалось, помимо боли,  очень много любви, нежности и радости.
Впервые то, что они могут радоваться жизни, Анна и Эдгар почувствовали именно в клинике Adeli, куда они всей семьей приехали, чтобы показать Яниса специалистам. Они увидели, что семьи даже с более тяжелыми детьми живут обычной жизнью, не зажимаются, не зацикливаются на беде, улыбаются и радуются мелочам. Эти люди с такими же тяжелыми проблемами показали им, что можно и нужно жить здесь и сейчас.

Почему семья вернулась в Латвию?

Потому что они уехали  в Германию ради Яниса и всю свою жизнь подчинили заботе и уходу за ним. Здоровому братику Екабу (мама зовет его Яков или Яша)  родительского внимания доставалось меньше. Просто потому, что он рос крепким, послушным ребенком. Но когда пришло время идти в школу, на семейном совете решили, что учиться Екабу лучше в Латвии на родном языке. И теперь уже ради второго сына  семья вернулась в Ригу. Здесь у мальчиков любимая бабушка Татьяна, которая перебралась из Бауски и которая старается помочь, чем может.
Родители тоже тосковали по Латвии - только один раз в год, во время летнего отпуска, была возможность участвовать в богослужениях в храме на родном языке, встречаться с родственниками и друзьями...
Мальчики очень привязаны друг к другу. Но по характеру разные. Янис, перетерпевший много боли и страха, очень радостный, благодарный, нежный, улыбчивый. Он буквально расцветает от каждой приятной мелочи - объятий, поцелуя, любимой игрушки... «Наверное, такие и есть ангелы», – шутят родители.

А Яша - серьезный, основательный, ответственный. Он учится играть на пианино, любит футбол, с интересом ходит в школу. Мальчик увлекается биологией, ему нравятся животные,  и в будущем он хочет стать ветеринаром. Он для родителей – мостик, связывающий мир врачей и больниц с миром обычной детской школьной жизни. А Янис очень радуется брату, когда тот приходит из школы и играет с ним.
Конечно же, глядя на Якова, мама часто думает о том, каким был бы Янис, если бы не та злополучная инфекция в детской больнице... И о том, какой была бы их жизнь.
- У меня был четкий план, чего я хочу достичь в жизни и я целенаправленно к этому стремилась. Поступила в университет, получила бакалавра, затем магистра, работала по специальности, но на этом моя карьера закончилась, -  грустно улыбается она.
- Ничего не закончилась! Это просто пауза, – перебивает её муж.

Папа на полный рабочий день


Сейчас Эдгару пришлось оставить работу. «Я работаю папой 24 часа в сутки,» – объясняет он. Анна в какой-то момент поняла, что сын вырос, и она физически не справляется – ей тяжело уже не по силам его поднимать и переносить, таскать коляску. Сейчас Анна удаленно работает бухгалтером.

Еще одна их боль  – cпециальная школа для Яниса. Они попробовали водить сына в специализированную группу, но оставить там Яниса на полный день невозможно - он самостоятельно не может есть, кусает ложку, поэтому педагоги не могут его покормить. Дома на каждое кормление уходит час. То есть в день около пяти часов – только на приготовление и прием пищи.
 Одна из задач реабилитации в Adeli - расслабить лицевые мышцы, чтобы Янис мог есть с ложки и чтобы улучшить глотательный рефлекс. Второй вариант –  делать операцию и ставить зонд для кормления. Тогда мальчика можно будет отвозить в школу, а папа сможет работать хотя бы на пол-ставки.

Анна и Эдгар для себя решили, что при определенных условиях семья, воспитывающая особого ребенка, может жить полноценно и быть счастливой. Потому что условия, в которых мы живем, даны Богом, и если мы доверяем ему, мы должны это принять, как данный нам Богом путь.

Иногда беда приходит не потому, что мы сделали что-то плохое или кто-то в этом виноват, а для того, чтобы мы научились это преодолевать. «Если такое случилось с нами, значит Бог призывает нас к большей любви. Потому что ребенок, у которого ограничены возможности, нуждается в большей любви и заботе», - говорит Эдгар.

В разных клиниках Эдгар и Анна видели много больных детей. И каждый раз замечали, что даже самые тяжёлые дети обладают таким запасом любви и терпения, что кажется, они просто своим существованием уравновешивают нашу суетливую рациональную жизнь.

«Наверное, мы проходим какой-то урок. И главный урок - урок любви, а главные учителя – наши дети», – говорит Анна.

Ей нравится одна восточная мудрость:
«Муж и жена должны быть подобны руке и глазам:  когда руке больно, глаза плачут; а когда глаза плачут, руки вытирают слезы».

Это про них. Очень хочется, чтобы слез в этой семье было меньше. Мы можем помочь.

Как помочь?

Курс лечения и реабилитации в клинике Adeli в Словакии стоит для Яниса 5800 евро. Помочь мальчику получить очень важное лечение  можно, сделав звонок на благотворительный телефон 90006384, который работает для мальчика до 21 марта. Стоимость звонка — 1,42 евро.

Специальный счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с поступивших на счет денег не берутся.

Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr.50008218201
Konta Nr. LV46CBBR1123 2155 00050
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jānim Indānam

Поделись с друзьями:
« вернуться назад
Добавить комментарий
Ваше имя:
Комментарий:
Фото:
Ссылка на видео (Youtube,Vimeo):


Читайте также
Число недели
Cодержание здания СПА-центра сейчас обходится самоуправлению в 1500 евро в месяц. Это затраты на электричество и охрану
Обсудить 1
Опрос
Ремонтируете ли вы бытовую технику или предпочитаете приобретать новую?
Показать результаты
Последние комментарии:
Сейм распустил Резекненскую городскую думу
Лучше решиться на изменения, чем застрять в известной неэффективности под руководством жадного и коррумпированного лидера Барташевича, который во всех проектах думает только о своей выгоде, а не о благополучии горожан. Если народ этого не видит, значит, народ слеп и безразличен. И это жалко, что народ не хочет даже самых малых изменений.Давно пришло время для перемен, перемен ради благополучия жителей. Но перемены не могут начаться во имя Барташевича
Подробнее...
Сейм распустил Резекненскую городскую думу
Боты Барташа могут стереть пот со лба! Правительство, Rail Baltica, коррупция в других странах-это всё интересно, но не о нашем городе. А тут другая фишка! С города, в котором проживает чуть более 20 тыс.человек срубили денег за 13 лет нереальные деньги. А попросту опустошили бюджет и украли у детей и бабушек. И сделал это Барташ с роднёй. И это факт! Подробнее...
Сейм распустил Резекненскую городскую думу
Ну раз маленькая нищая латвия не догнала по коррупции огромную Россию можно спать спокойно Подробнее...
facebook draugiem
Top