Поможем 9-летнему Янису оплатить лечение!

15.03.2023 В этой семье растут два сына-двойняшки. В декабре обоим исполнилось 9 лет. Екаб  совершенно здоров, у Яниса –  тяжелая форма детского церебрального паралича (ДЦП) со спастикой, нейромускульным сколиозом и ещё многими сопутствующими заболеваниями.

Аня и Эдгар – золотые родители. Но даже самым стойким и выносливым героям иногда нужна помощь и поддержка. Сейчас именно тот момент. Семья не в силах потянуть расходы на лечение сына. Необходимо 5 800 евро.

Родители обратились за помощью, чтобы оплатить курс реабилитации для Яниса в специализированном медицинском центре Adeli в Словакии. После прохождения такого курса у мальчика на несколько месяцев уходят боли и спазмы и появляются новые навыки. Это очень важно, потому что, качественная реабилитация  в перспективе позволит избежать сложных, дорогих и очень болезненных операций по реконструкции бедра и удлинению мышц.

В рамках благотворительного проекта "Зеленая лампа" объявлена акция помощи.

Телефон помощи 9 000 63 84 (1,42 евро за звонок).

Специальный счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с поступивших на счет денег не берутся.

Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr.50008218201
Konta Nr. LV46CBBR1123 2155 00050
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jānim Indānam

Что случилось с Янисом

Когда мы приехали к ним в гости, чтобы подготовить эту публикацию, Аня попросила мужа: “Лучше рассказывай ты, мне трудно...”

Анна и Эдгар познакомились, когда учились в РТУ. Он – из Латгалии, она из Бауски. Через год после свадьбы появились малыши.

Мальчики родились раньше срока очень слабенькими, каждый – весом около килограмма. Их поместили в инкубатор для выхаживания новорождённых. Родители радовались и думали, что теперь главное - просто дождаться, когда они окрепнут и наберут вес. Ни о каких рисках или осложнениях врачи не говорили. В плановом порядке их перевели в детскую больницу для восстановительного периода. А через две недели с маленьким Янчиком случилась беда – в больнице врачи констатировали инфекцию и ребенок был буквально на грани выживания. Его крошечный организм получил тогда огромную дозу всех возможных антибиотиков,
- Три недели он отчаянно боролся за жизнь, находился на искусственном дыхании. И еле выкарабкался. Наверное, он очень хотел быть с нами, потому что чувствовал, что мы его очень ждали и что он любим. Я так это себе объясняю, – говорит папа.

В больнице они пробыли 2 месяца. Когда состояние малышей стабилизировалось, их выписали домой. Перед выпиской Янису сделали магнитный резонанс и обнаружили необратимые повреждения мозга. Но врачи никаких прогнозов не давали. И молодым родителям пришлось самим искать медицинскую информацию по всевозможным источникам.

По мере роста  у маленького Яниса начали проявляться различные симптомы, которые сложились в детский церебральный паралич тяжелой формы, осложненный множеством сопутствующих заболеваний.
Тогда  Аня и Эдгар приняли смелое и непростое решение - переехать в Германию, найти там работу, получить страховку и обеспечить своему больному малышу максимально возможную медицинскую помощь.
В Германии у семьи не было никаких родственников или знакомых, у которых можно было попросить поддержки в бытовых ситуациях. Со всем надо было справляться самим. Анна занималась малышами, а Эдгар работал по ночам, потому что днем надо было с  Янисом ездить по врачам и процедурам – на сон оставалось всего несколько часов в сутки.

До 2 лет родители надеялись, что здоровье сына можно поправить, только надо над этим работать. И что это уж точно не неизлечимый вариант. В 2 года врачи сказали маме, что чуда не произойдет  -  вылечить Яниса не удастся. И что ходить и говорить ребенок не будет. Впереди были неизвестность и страх.

- Это было такое чувство, как будто земля перевернулась вверх дном, и жизнь обрела другой смысл. Все, что до сих пор казалось значимым, в одночасье потеряло смысл и стало маловажным, – вспоминает Анна.
За это время в их жизни были разные клиники, реабилитации, море лекарств, боль, слезы. Страховка покрывала расходы - если бы все это оплачивать самим, это стоило бы баснословных денег. Яниса приняла на лечение Берлинская клиника «Шарите» - одна из лучших больниц в Европе. Первую операцию по установке слуховых имплантов Янису сделали в 2 года. В 4 года ему оперировали тазобедренные суставы, необходимо было скорректировать кость, которая могла выйти наружу, повредив сосуды. После этого мальчик 6 недель лежал в гипсе. А затем снова последовали постоянные реабилитации, сеансы физиотерапии, болезненные уколы в мышцы. Маленькому Янису пришлось вытерпеть много испытаний.

Это просто жизнь

Понадобилось время, чтобы родители приняли для себя то, что волшебное лекарство, которое может поставить сына на ноги, пока не изобретено. И уход за больным малышом  - это просто ежедневная жизнь и непростая  работа. В которой, как оказалось, помимо боли,  очень много любви, нежности и радости.
Впервые то, что они могут радоваться жизни, Анна и Эдгар почувствовали именно в клинике Adeli, куда они всей семьей приехали, чтобы показать Яниса специалистам. Они увидели, что семьи даже с более тяжелыми детьми живут обычной жизнью, не зажимаются, не зацикливаются на беде, улыбаются и радуются мелочам. Эти люди с такими же тяжелыми проблемами показали им, что можно и нужно жить здесь и сейчас.

Почему семья вернулась в Латвию?

Потому что они уехали  в Германию ради Яниса и всю свою жизнь подчинили заботе и уходу за ним. Здоровому братику Екабу (мама зовет его Яков или Яша)  родительского внимания доставалось меньше. Просто потому, что он рос крепким, послушным ребенком. Но когда пришло время идти в школу, на семейном совете решили, что учиться Екабу лучше в Латвии на родном языке. И теперь уже ради второго сына  семья вернулась в Ригу. Здесь у мальчиков любимая бабушка Татьяна, которая перебралась из Бауски и которая старается помочь, чем может.
Родители тоже тосковали по Латвии - только один раз в год, во время летнего отпуска, была возможность участвовать в богослужениях в храме на родном языке, встречаться с родственниками и друзьями...
Мальчики очень привязаны друг к другу. Но по характеру разные. Янис, перетерпевший много боли и страха, очень радостный, благодарный, нежный, улыбчивый. Он буквально расцветает от каждой приятной мелочи - объятий, поцелуя, любимой игрушки... «Наверное, такие и есть ангелы», – шутят родители.

А Яша - серьезный, основательный, ответственный. Он учится играть на пианино, любит футбол, с интересом ходит в школу. Мальчик увлекается биологией, ему нравятся животные,  и в будущем он хочет стать ветеринаром. Он для родителей – мостик, связывающий мир врачей и больниц с миром обычной детской школьной жизни. А Янис очень радуется брату, когда тот приходит из школы и играет с ним.
Конечно же, глядя на Якова, мама часто думает о том, каким был бы Янис, если бы не та злополучная инфекция в детской больнице... И о том, какой была бы их жизнь.
- У меня был четкий план, чего я хочу достичь в жизни и я целенаправленно к этому стремилась. Поступила в университет, получила бакалавра, затем магистра, работала по специальности, но на этом моя карьера закончилась, -  грустно улыбается она.
- Ничего не закончилась! Это просто пауза, – перебивает её муж.

Папа на полный рабочий день

Сейчас Эдгару пришлось оставить работу. «Я работаю папой 24 часа в сутки,» – объясняет он. Анна в какой-то момент поняла, что сын вырос, и она физически не справляется – ей тяжело уже не по силам его поднимать и переносить, таскать коляску. Сейчас Анна удаленно работает бухгалтером.

Еще одна их боль  – cпециальная школа для Яниса. Они попробовали водить сына в специализированную группу, но оставить там Яниса на полный день невозможно - он самостоятельно не может есть, кусает ложку, поэтому педагоги не могут его покормить. Дома на каждое кормление уходит час. То есть в день около пяти часов – только на приготовление и прием пищи.
 Одна из задач реабилитации в Adeli - расслабить лицевые мышцы, чтобы Янис мог есть с ложки и чтобы улучшить глотательный рефлекс. Второй вариант –  делать операцию и ставить зонд для кормления. Тогда мальчика можно будет отвозить в школу, а папа сможет работать хотя бы на пол-ставки.

Анна и Эдгар для себя решили, что при определенных условиях семья, воспитывающая особого ребенка, может жить полноценно и быть счастливой. Потому что условия, в которых мы живем, даны Богом, и если мы доверяем ему, мы должны это принять, как данный нам Богом путь.

Иногда беда приходит не потому, что мы сделали что-то плохое или кто-то в этом виноват, а для того, чтобы мы научились это преодолевать. «Если такое случилось с нами, значит Бог призывает нас к большей любви. Потому что ребенок, у которого ограничены возможности, нуждается в большей любви и заботе», - говорит Эдгар.

В разных клиниках Эдгар и Анна видели много больных детей. И каждый раз замечали, что даже самые тяжёлые дети обладают таким запасом любви и терпения, что кажется, они просто своим существованием уравновешивают нашу суетливую рациональную жизнь.

«Наверное, мы проходим какой-то урок. И главный урок - урок любви, а главные учителя – наши дети», – говорит Анна.

Ей нравится одна восточная мудрость:
«Муж и жена должны быть подобны руке и глазам:  когда руке больно, глаза плачут; а когда глаза плачут, руки вытирают слезы».

Это про них. Очень хочется, чтобы слез в этой семье было меньше. Мы можем помочь.

Как помочь?

Курс лечения и реабилитации в клинике Adeli в Словакии стоит для Яниса 5800 евро. Помочь мальчику получить очень важное лечение  можно, сделав звонок на благотворительный телефон 90006384, который работает для мальчика до 21 марта. Стоимость звонка — 1,42 евро.

Специальный счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие отчисления с поступивших на счет денег не берутся.

Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr.50008218201
Konta Nr. LV46CBBR1123 2155 00050
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jānim Indānam

« вернуться назад