Septiņgadīgajai Agatai no Rēzeknes nepieciešama palīdzība

Toreiz Inga pat nenojauta, cik daudz pārbaudījumu sagaida viņas ģimeni meitiņas slimības dēļ. Agatai ir smaga ģenētiska saslimšana, ko sauc par Reta sindromu. Latvijā ir ļoti maz bērnu ar šo diagnozi. Septiņgadīgā Agata nerunā un nespēj par sevi parūpēties, viņai mēdz būt epilepsijas lēkmes.

Ģimenei ir nepieciešama palīdzība, lai apmaksātu regulāras fizioterapijas nodarbības, reitterapiju un citus rehabilitācijas veidus – bez tā visa gluži vienkārši neiztikt.

Mazulīte piedzima laikā, un sākumā viss bija labi. Taču mamma pārdzīvoja, ka meitiņa attīstās lēnāk nekā citi viņas vienaudži. Rāpot Agata sāka aptuveni gada vecumā, bet līdz 1,5 gadu vecumam vēl pat nestaigāja. Pēc tam meitenes attīstība vispār palēninājās, un viņa sāka zaudēt jau iegūtās prasmes.

Satrauktie vecāki aizveda meitiņu pie neirologa, kā arī veica magnētiskās rezonanses un encefalogrammas izmeklējumus. Ārsti nekādus traucējumus nekonstatēja, bet katram gadījumam tomēr nosūtīja mammu un meitu uz izmeklējumiem Gaiļezerā, kur jau pirmajā dienā ārstiem radās aizdomas par autiskā spektra traucējumiem.

Tomēr pieredzējis bērnu psihiatrs pēc noteiktām pazīmēm uzreiz secināja, ka tas ir Reta sindroms – reti sastopama ģenētiska slimība, ko izraisa mutācija MECP2 gēnā X hromosomā.

“Pirmajā brīdī mēs nenoticējām diagnozei. Toreiz pat nezinājām, kas tas ir. Mēs ilgi centāmies pierakstīties uz testu ģenētikas centrā. Taču tur bija milzīgas rindas, un mums nācās gaidīt pusotru mēnesi. Beidzot nodevām analīzes. Pēc kāda laika mums pateica, ka psihiatram izrādījās taisnība. Tas ir Reta sindroms,” stāsta māmiņa.

“Mums nācās meklēt informāciju par šo slimību internetā un mācīties ar to sadzīvot. Sociālajos tīklos atradu vecāku grupas, kurus vienoja šī problēma – Amerikā, Eiropā. Tur ir daudz noderīgu padomu un norādījumu, kā palīdzēt savam bērnam. Atradu arī māmiņas Latvijā, ar kurām pamazām sadraudzējāmies un izveidojām savu grupu – tagad tajā ir 15 māmiņas, kuras audzina bērnus ar šo diagnozi.”

Patiesībā diagnoze ir viena, bet bērnu stāvoklis var būt ļoti atšķirīgs – no pilnīgi gulošiem līdz tādiem, kas spēj paši par sevi parūpēties. Amerikā ir pat viena meitene ar Reta sindromu, kurai izdevies pabeigt universitāti, stāsta Inga. Viss ir atkarīgs no ļoti daudziem faktoriem.

Slimība pagaidām vēl nav pilnībā izārstējama. Taču zinātne un medicīna nestāv uz vietas. Pētījumi ārzemēs iet pilnā sparā. Amerikā jau kādu laiku tiek izstrādāta gēnu terapija, lai atjaunotu bojāto gēnu, un jau ir pozitīvi rezultāti. Cits jautājums ir, kad to varēs ieviest praksē un cik šāda ārstēšana maksās. Taču cerība vienmēr ir.

Reta sindroms rodas spontānas gēnu mutācijas dēļ. Tas sastopams tikai meitenēm. Pēc statistikas – vienai  no 10 tūkstošiem. Uz jautājumu, kāpēc tas notiek, zinātnieki atbildēt pagaidām nespēj.

Agatai nepieciešama nepārtraukta uzmanība, viņa atrodas pastāvīgā neirologa uzraudzībā. Meitenei ir nepieciešamas sistemātiskas nodarbības, lai uzturētu tonusā ķermeņa muskuļus un lai viņas stāvoklis nepasliktinātos. Papildus attīstības aizturei viņai ir bijušas trīs epilepsijas lēkmes. Ārstiem izdevās piemeklēt viņai pretepilepsijas zāles, pateicoties kam Agata tagad var ļoti lēni un uzmanīgi staigāt, turoties mammai pie rokas – tas ir milzīgs sasniegums.

“Mēs nepārtraukti pie tā strādājam. Var teikt, ka esam trīs reizes piecēluši Agatu kājās “no nulles”, ar izteiktu sāpi stāsta Inga. “Pastāvīga fizioterapija un reitterapija dod savus rezultātus. Triju gadu vecumā Agata jau bija iemācījusies pati uzmanīgi staigāt. Taču tad mēs iekļuvām avārijā, viņa ļoti sabijās un pārstāja staigāt.

Ar laiku, pateicoties intensīvām nodarbībām, meitiņa pakāpeniski atguvās, taču tad viņa saslima ar kovidu, un visi rezultāti atkal pazuda. Viss atkal atgriezās pie nulles punkta.

Tagad viņa atkal staigā, turoties pie rokas. Mums ir ļoti svarīgi, lai Agata nezaudētu šo prasmi. Vertikalizācija un ķermeņa muskuļu darbība staigājot ir ļoti nozīmīga. Taču rociņas viņu joprojām neklausa, viņa nespēj noturēt rokās priekšmetus.

Agata ir mīļa un sirsnīga meitene. Viņa mīl cilvēkus un ļoti vēlas komunicēt, taču neprot runāt. Viņai patīk muzikālas rotaļlietas, bērnu dziesmiņas, multfilmas par Mašu un lāci un trim kaķiem. Agatas mīļākā rotaļlieta kopš dzimšanas ir milzīgs lācis. Viņa rotaļājas ar viņu un pat guļ uz viņa ķepas.

“Mums ir ļoti paveicies, ka Agatai jau kopš 5 mēnešu vecuma ir ļoti laba auklīte - Vineta, kas praktiski ir mūsu ģimenes draugs. Agata ir jāpabaro, jāpārģērbj, jānodarbojas ar viņu, viņa pati neko nespēj izdarīt. Pateicoties auklītei, es varēju atgriezties darbā. Ārstēšana regulāri prasa lielus naudas līdzekļus.

Inga strādā par dispečeri Rēzeknes uzņēmumā ACBR, kas nodarbojas ar ceļu, ielu un tiltu būvniecību un remontu. Inga šajā uzņēmumā strādā jau gandrīz 18 gadus. Viņai ir savs darba grafiks, tāpēc ir laiks, lai rūpētos par bērnu.

Ingai ir augstākā izglītība – maģistra grāds vadības zinātnēs. Viņa ir ļoti enerģiska, savaldīga, mierīga. Un viņa par neko nesūdzas. Cilvēki no malas neredz, cik negulētu nakšu un asaru aiz tā visa slēpjas.

“Es nespēju uzreiz pieņemt meitas slimību. Tad sapratu, ka var ilgi sevi žēlot, bet no tā vispār nekas nemainīsies. Jā, tas ir grūti. Bet mums ir jādara viss, kas ir mūsu spēkos. Neviens mūsu vietā to neizdarīs. Esmu iemācījusies uztvert Agatas ārstēšanu kā uzdevumu, kas ir jāatrisina. Lai nesajuktu prātā, mēs nepielāgojām savu dzīvi viņai. Mēs sapratām, ka visu var apvienot un ir jābeidz ciest. Agatai ir vajadzīgi nevis izmocīti, bet normāli, veseli un mīloši vecāki,” uzskata Inga.

Agatai ir brīnišķīgs tētis. Viņš ļoti mīl savu meitu, un tas ir abpusēji. Inga un Vladislavs ir kopā jau 11 gadus, bet pazīst viens otru 18 gadus. Viņi ir viena komanda.

Valsts apmaksātās programmas ietvaros Agatai pienākas 30 fizioterapeita nodarbības gadā. Taču arī tās saņemt nav vienkārši. Gada sākumā Inga pierakstīja meitu... uz nākamā gada martu. Rehabilitācijai ir jābūt nepārtrauktai, pretējā gadījumā Agata nekad vairs nespēs ne staigāt, ne stāvēt taisni.

Īpaši labi Agatai palīdz nodarbības ar zirgiem. Meitene daudz laika pavada ratiņkrēslā.  Sēdoša dzīvesveida dēļ viņas kauli deformējas un sākas skolioze. Reitterapija palīdz nostiprināt muskuļus un mugurkaulu, uzlabo stāju un stiprina nervu sistēmu. Jau piecus gadus mamma vadā Agatu uz nodarbībām Bekšos, netālu no Rēzeknes, kur ir divas jāšanas manēžas. Ar Agatu tur nodarbojas Aļona Antončika. Meitenei tur vienmēr ļoti patīk.

Gadu ilgai rehabilitācijas programmai, kas ietver regulāras fizioterapijas un reitterapijas nodarbības divas reizes nedēļā, ir nepieciešami 6780 eiro. Ģimenei ir nepieciešama palīdzība rehabilitācijas apmaksai, lai saglabātu jau sasniegtos rezultātus – bez tās vienkārši neiztikt.

“Zaļās lampas” rīkotās akcijas ietvaros Agatas atbalstam līdz 11. novembrim darbojas ziedojumu tālrunis 9000 6384 (1,42 eiro par zvanu). Labdarības fondā BeOpen ir atvērts arī ziedojumu konts Agatai Tretjakai.

No kontā ienākušajiem līdzekļiem naudu netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas. Visa ziedotā nauda tiks izlietota, lai apmaksātu septiņgadīgās Agatas ārstēšanu.

Labdarības fonds BeOpen

Reģ. Nr. 50008218201

Konta Nr. LV53CBBR1123215500700

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Agatai Tretjakai